COLLABORAZIONE GULUNAP E SURGERY FOR CHILDREN
REPORT 2014-2017
Nel triennio 2014-2017 sono continuate le missioni annuali di Surgery for Children (SFC) presso il St. Mary’s Hospital di Lacor (LH) secondo gli schemi consolidati negli anni precedenti grazie al rafforzamento della collaborazione tra SFC e Gulunap. Complessivamente le missioni realizzate dal 2006 sono 12.
Nel 2014 Surgery for Children è diventata Onlus e nello stesso anno ha iniziato anche una nuova collaborazione con il P.C.R.F. (O.N.G. con sede negli USA), per missioni umanitarie nella Striscia di Gaza.
La collaborazione continuativa tra SFC e LH ha permesso allo staff locale non solo l’ulteriore sviluppo di competenze in ambito chirurgico, anestesiologico ed assistenziale, ma anche di acquisire consapevolezza sulla prevalenza delle malformazioni congenite (MC) nell’area di riferimento dell’Ospedale, dato in precedenza sottostimato. Inoltre il follow-up a lungo termine dei pazienti ha fatto anche emergere le conseguenze sociali delle MC e come la loro correzione possa incidere sulla qualità della vita.
Nel corso degli anni c’è stato un aumento del numero dei nuovi pazienti che ha reso necessario incrementare anche il numero di volontari di SFC giunti nell’ultima missione a 16 unità tra infermieri e medici ed al fianco dei due chirurghi storicamente sempre presenti, il prof. Cigliano di Napoli ed il dr. d’Agostino di Vicenza, ha iniziato a lavorare anche il prof. Savanelli, urologo pediatra della Università “Federico II” di Napoli. 
A loro tre è spettato il compito di selezionare e studiare i pazienti da operare, di coordinare i tirocinanti, gli specializzandi (in chirurgia ed anestesia) ed i tecnici di anestesia, interessati a svolgere uno stage intensivo di chirurgia pediatrica certificato dagli “esperti” di SFC.
Con i membri di SFC ha lavorato anche il dr. Kayima, chirurgo che da 5 anni partecipa attivamente ai “Surgical Camps” come “volontario ugandese”. Questa collaborazione costante gli ha permesso di acquisire specifiche competenze chirurgiche pediatriche e la sua assunzione nello staff dell’Ospedale, avvenuta nel 2017, è la conferma di un crescente interesse del LH per la chirurgia pediatrica. Grazie alla sua presenza per la prima volta è stato possibile programmare, nel periodo immediatamente successivo all’ultima missione, un certo numero di interventi che sono stati poi eseguiti dai chirurghi locali. Così dopo che negli anni scorsi SFC ha contribuito alla formazione di un primo chirurgo pediatra già attivo in Uganda, ora sta contribuendo anche alla formazione di un secondo chirurgo pediatra ugandese.
In concomitanza all’attività clinica sono state anche svolte in questi anni lezioni agli studenti del 3° e 5° anno di corso dell’Università di Gulu, concordate con il prof. Felix Kaducu, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia.
Inoltre a completamento del suo ruolo formativo, in questi ultimi anni SFC è anche diventata parte integrante di un pool di prestigiose Istituzioni Internazionali coinvolte nella realizzazione della neonata Società Ugandese di Chirurgia Pediatrica.
L’organizzazione dell’attività clinica durante le missioni è stata quelle ormai ben consolidata negli anni: valutazione clinico-diagnostica ed interventi chirurgici per pazienti precedentemente selezionati dai medici di Lacor, informati della presenza del team italiano o via radio o con avvisi sia inglese che nella lingua locale nelle chiese ed in Ospedale; i membri di SFC erano supportati in tutte le varie fasi del percorso diagnostico-terapeutico dal personale locale. 
Anche in sala operatoria il team di SFC ha sempre coinvolto chirurghi, tecnici di anestesia ed infermieri locali in modo da migliorarne le competenze tecniche e facilitarne l’acquisizione di modelli gestionali efficienti; preziosissimo in questo senso anche il lavoro dei 4 infermieri che hanno seguito i pazienti operati in terapia intensiva ed in reparto. Fondamentale come sempre il ruolo degli anestesisti, costretti ad affrontare con risorse “essenziali” interventi ad alto rischio in neonati, bambini e giovani adulti, a causa di malattie concomitanti quali malaria, broncopolmoniti, malnutrizione ed anemia.
Nel 2016 l’inatteso prolungamento della stagione delle piogge, con un alto tasso di umidità ambientale e maggior incidenza di malattie concomitanti, ha comportato una percentuale di complicazioni post-operatorie insolitamente più alta rispetto alle precedenti missioni.
Nel 2017 con grande soddisfazione abbiamo riscontrato che il ventilatore pediatrico donato negli anni scorsi, su nostra proposta, al LH da COINOR è ancora ben funzionante ed utilizzato dagli anestesisti locali sia in sala operatoria che in terapia intensiva per i pazienti con peso inferiore ai 14 kg.
Sotto il profilo organizzativo molto materiale e la strumentazione più delicata è stata portata direttamente dall’Italia mentre, ove possibile, i farmaci sono stati acquistati in loco.
Le principali malformazioni trattate sono state, come negli altri anni, quelle dell’apparato gastro-intestinale ed uro-genitale che necessitavano di interventi chirurgici finalizzati a restituire integrità anatomica, funzionalità e dignità sociale a chi altrimenti non avrebbe avuto opportunità di cure; più raramente sono state osservate e trattate altre malformazioni, neoplasie od esiti di traumi ed ustioni. La chirurgia d’urgenza e neonatale, non programmabile, è stata limitata ai pazienti nati o ricoverati durante il periodo della missione.
Ai medici locali, sempre in contatto con i chirurghi del team, è stato lasciato il compito del follow-up a medio-lungo termine dei pazienti.
In totale, nei 12 anni dal 2006 al 2017, i chirurghi di SFC hanno visitato al LH più di 1500 pazienti e ne hanno operati circa 600 (tab.). Solo nell’ultima missione del novembre 2017, i pazienti valutati sono stati 141 e quelli operati 62. Il 35% dei pazienti già operati è tornato per essere controllato durante la missione.
TABELLA
| Principali malformazioni osservate | Operati |
| Ipospadia | 186 |
| Anomalie urologiche | 118 |
| Malformazioni ano-rettali | 104 |
| Megacolon agangliare | 62 |
| Malformazioni parete addominale, estrofia vescicale | 37 |
| Disordini dello sviluppo sessuale | 39 |
| Tumori | 12 |
| Altre malformazioni intestinali | 35 |
| Totale | 593 |
La filosofia di SFC continua ad essere quella della continuità delle missioni, nonostante le difficoltà incontrate; la maggior parte dei volontari infatti, non potendo contare sul supporto delle amministrazioni ospedaliere partecipa alle missioni gratuitamente, utilizzando i propri giorni di ferie o più raramente l’aggiornamento professionale. La continuità delle collaborazioni, brevi ed intensive, oltre a favorire la credibilità dei progetti è diventata una forma di cooperazione sanitaria concreta, ben sperimentata soprattutto in ambito specialistico, efficace e relativamente poco dispendiosa, per rispondere a bisogni specifici, altamente specialistici, altrimenti difficili da soddisfare. La continuità è importante non tanto per il numero di bambini che si riescono ad operare, quanto per la possibilità di sviluppare competenze specialistiche in loco e per la sostenibilità dei progetti.
Al centro delle attenzioni di SFC ci sono da sempre le malformazioni congenite (MC) la cui incidenza risulta essere molto alta in quest’area. Nei contesti “poveri” come il Nord-Uganda, infatti i fattori potenzialmente teratogeni (inquinamento, cattivi stili di vita, malnutrizione materna, consanguineità, infezioni, farmaci in gravidanza etc.) sono amplificati, con elevati tassi di mortalità neonatale, di prevalenza e di disabilità; a ciò si aggiungono anche servizi socio-sanitari carenti con risorse concentrate sull’urgenza piuttosto che sulle attività programmabili.
La conseguenza è che i pazienti con MC invalidanti o non vengono mai operati, e diventano adulti portandosi dietro il peso della propria malattia con conseguenze individuali e sociali disastrose, o vengono operati da chirurghi senza esperienza specifica, con alto rischio di insuccesso e/o complicazioni.
Negli ultimi anni SFC ha anche prestato sempre più attenzione alla disparità di accesso alle cure chirurgiche dei bambini delle aree più povere del mondo, aspetto molto attuale in un’ottica di Global Health.
Nei paesi a basso reddito infatti, dove si verifica la maggior parte del carico globale delle malattie chirurgiche, viene effettuato solo il 3,5% del totale degli interventi eseguiti nel mondo; inoltre nonostante la popolazione pediatrica sia la maggioranza della popolazione (fino al 40-50%), le cure chirurgiche pediatriche non sono considerate essenziali nei programmi di salute. Il problema di rendere disponibili servizi chirurgici alle popolazioni vulnerabili è stato riportato molte volte a livello internazionale ed anche la World Health Organization ha recentemente sottolineato la necessità di rafforzare le cure chirurgiche nei paesi più poveri.
In linea con questa filosofia, nell’ottobre 2016, Surgery for Children-Onlus è entrata a far parte
del GICS (Global Initiative for Children’s Surgery), Consorzio Internazionale di Università, Istituzioni ed NGO provenienti sia da paesi ad alto che a basso reddito, con sede negli Stati Uniti, il cui obiettivo è quello di sviluppare e condividere strategie per migliorare la qualità delle prestazioni e favorire l’accesso alle cure chirurgiche per tutti i bambini del mondo.
SVILUPPI FUTURI
Nel corso degli anni il numero sempre maggiore di malformati operati ha reso consapevole la dirigenza del LH della necessità di sviluppare la chirurgia pediatrica, inserirla nel piano strategico dell’Ospedale e considerarla un servizio essenziale.
E’ in tale contesto che è nata l’idea del progetto di realizzare un “Birth defects surveillance study“; l’obbiettivo è organizzare un registro dei difetti alla nascita al LH, che è il principale Ospedale di riferimento dell’Uganda settentrionale con più di 6000 parti l’anno. Si definiscono “difetti alla nascita” (BD) le anomalie di struttura, funzione o metabolismo presenti alla nascita che possono causare o morte precoce o malattie con esiti di disabilità (fisica o mentale); ne fanno parte anche le malformazioni congenite, che sono chirurgicamente correggibili in circa 1/3 dei casi.
I BD sono strettamente collegati alla salute riproduttiva e le cause possono essere o genetiche o di origine post-concezionale; si stima che siano collegati ai BD oltre 23 milioni di nuovi nati ogni anno e 4,4 milioni di morti entro i primi 5 anni di vita; essi sono diffusi in tutti i paesi del mondo ed hanno elevata criticità in ottica di sanità pubblica.
In realtà però, ben il 94% di tutti i BD si verifica nei “low and middle in-come countries” dove sussistono particolari condizioni che contribuiscono ad amplificarne i fattori di rischio come malnutrizione materna, esposizione ad infezioni ed agenti teratogeni, “protezioni” non adeguate per le madri in gravidanza, insufficiente organizzazione sanitaria etc.
Proprio in questi paesi, a causa delle difficoltà nella raccolta dei dati clinici, delle carenze diagnostiche e della poca affidabilità delle statistiche locali, mancano sistemi di sorveglianza efficaci in grado di definire grandezza e distribuzione del problema, e dare informazioni attendibili sui fattori di rischio biologici, sociali ed ambientali dei BD. Tali informazioni possono essere utili sia nelle strategie organizzative all’interno dei servizi ospedalieri che in quelle di prevenzione sul territorio.
Un registro di sorveglianza dei BD al LH consentirebbe non solo di raccogliere dati su incidenza
di natimortalità, prematurità e malformazioni congenite, ma anche di monitorare la salute delle donne in gravidanza e di valutare i fattori locali di rischio per la salute riproduttiva. Il progetto prevede la fornitura all’Ospedale delle procedure e degli strumenti necessari, il supporto di personale esterno ed il training di quello locale in modo da rafforzare le competenze ostetriche, neonatologiche e chirurgiche pediatriche.
RIFLESSIONI
Nel corso degli anni ci siamo trovati con un progetto diventato, missione dopo missione, sempre più impegnativo, ma nel contempo anche sempre più ricco di stimoli e gratificazioni, nonostante l’enorme fatica necessaria per organizzare team così numerosi, dove fondamentale è il fatto
re umano. In particolare non è stato facile abbinare alla grossa mole di attività clinica anche l’impegno didattico, ma poi vederne le ricadute pratiche è stato motivo di grossa soddisfazione.
Ora l’impegno di SFC deve essere da un lato quello di garantirne la sostenibilità dell’aiuto ai bambini che nascono con MC attraverso la formazione di altri medici ugandesi capaci di rispondere ai bisogni del proprio paese, dall’altro quello di diffondere informazioni e la cultura della prevenzione delle MC nella popolazione.
http://www.surgeryforchildren.org/it/
Gulunap e Surgery for children in Uganda per l’8° volta
Anche quest’anno, per l’ottava volta consecutiva, si è recato a Gulu, nel nord dell’Uganda, un team composto da chirurghi pediatri, anestesisti ed infermieri provenienti da tutt’Italia grazie alla collaborazione ormai consolidata tra Gulunap, la Facoltà di Medicina di Gulu (Uganda), la Fondazione Corti, il St. Mary’s Hospital di Lacor (Gulu-Uganda) ed i volontari di Surgery for Children (SFC).
Il St. Mary’s Hospital di Lacor, è l’unico Ospedale di riferimento per una popolazione di 5 milioni di persone e teaching Hospital della Facoltà di Medicina dell’Università di Gulu nata nel 2002 da una collaborazione tra Governo Ugandese ed Università di Napoli “Federico II” (progetto Gulunap) per sopperire alla cronica carenza di medici ugandesi.
I 13 componenti del team hanno portato il loro sostegno sia ai bambini con malformazioni congenite ricoverati al St. Mary’s Hospital di Lacor, sia agli studenti della locale Facoltà di Medicina e Chirurgia. Durante la missione è stato anche donato all’Ospedale un’apparecchio di anestesia pediatrica progettato e costruito in Italia espressamente per l’Ospedale di Lacor.
Il gruppo di cui facevano parte il prof. Cigliano, il prof. Ferulano e la sig.ra D’Oro della nostra Facoltà di Medicina, si è impegnato insieme ai componenti di Surgery for Children guidati dal dott. D’Agostino di Vicenza, nello svolgimento di lezioni agli studenti del 3° e del 5° anno di Medicina, ed ha presenziato in rappresentanza dell’Università di Napoli, uno dei maggiori sostenitori dell’Università di Gulu, alla cerimonia di laurea che ha sancito la nascita di 74 nuovi medici. Contestualmente sono stati visitati, così come avviene dal 2006, più di 80 pazienti di età compresa tra 1 giorno e 20 anni e ne sono stati operati 49.
Si trattava per lo più di bambini con complesse malformazioni congenite gastro-intestinali e genito-urinarie compatibili con la vita ma non con una “buona qualità di vita”, che i pur bravi chirurghi locali non sono in grado di trattare data l’estrema complessità delle patologie.
L’intero team ha lavorato con grande impegno, con turni molto faticosi talora di oltre 12 ore, operando anche il sabato e la domenica in continua collaborazione con lo staff medico ed infermieristico dell’Ospedale.
I risultati anche quest’anno sono stati molto buoni con grande soddisfazione della Dirigenza dell’Ospedale. Un’eclissi totale di sole ha salutato il team il 26 ottobre con la straordinarietà dell’evento.